fbpx

Wywiad #2 „Przykro mi. Niestety to jest rak. Złośliwy.”

utworzone przez | lip 19, 2018 | Wywiady | 0 komentarzy

Wywiady, które przeprowadzam, mają temat przewodni: „Choć było ciężko, jestem na swoim miejscu”. Opowiedz mi, jak to wygląda u Ciebie? Co znaczy, że jesteś na swoim miejscu i jaką drogę musiałaś pokonać, by tu właśnie być?

Zacznę od tego, że jestem szczęśliwą żoną i matką. Mam 26 lat. Moje życie płynęło spokojnie. Stała praca moja i mojego męża. Brak dużych problemów w małżeństwie. Niestety wystarczył tylko jeden dzień, aby życie stanęło na skraju załamania. Jedna chwila by usłyszeć wyrok (wtedy miałam 25 lat). By pomyśleć, że życie jest kruche, pisze różne scenariusze, na które nie mamy wpływu. By już w tej chwili wiedzieć, że moje życie i życie mojej rodziny nie będzie już takie jak do tej pory. Nikt nie przypuszczał nawet, że będę modlić się o każdy dzień mojego życia, że będę cieszyć się z każdej chwili która trwa tu i teraz i, że będę żyć z dnia na dzień.

Moim wyrokiem były słowa: Przykro mi. Niestety to jest rak. Złośliwy (teraz pocieszam się, że to tylko rak piersi). Dlaczego tylko? Bo podczas pobytu w szpitalu przekonałam się, że nowotwór np. jelit to dopiero męka.

Więc może zacznę teraz od początku. To był zwykły dzień. Jeden z wielu. Praca, dom, obiad, sprzątanie, opieka nad dzieckiem. Aż wieczorem po kąpieli usłyszałam słowa męża: „Rozluźnij się i zobacz sobie co masz na prawej piersi”. Dotknęłam. To był guz – twardy, nie mały (1,5 cm x 1,5 cm). A więc panika – co robić? Do kogo iść? Od razu myśl, że to rak.

Poszłam więc zrobić usg. Lekarz uspakajał, że to gruczolak, ale skierował mnie na mammografię. A więc pojechałam za dwa dni na mammografię. W życiu tak się nie bałam. Badanie nie należy do przyjemnych, ale w porównaniu co przeżywałam później to był pryszcz. Na wynik mammografii miałam czekać dwa tygodnie (wiecie że to w takim przypadku to jak 100 lat?). Dzwoni za 4 dni telefon. Przedstawia się pielęgniarka i mówi, że wyniki już są (pomyślałam sobie, że super, że tak szybko, bo nie będę musiała już się tak stresować), ale usłyszałam to czego się nie spodziewałam: „Proszę przyjechać jak najszybciej po wyniki, nie jest dobrze. Pan doktor zarejestrował Panią na wizytę u onkologa za dwa dni). I zaczęły się łzy. Byłam wtedy na zakupach, ale nie mogłam powstrzymać łez. Wiedziałam, co mi powiedzą.

Pojechałam po te wyniki na drugi dzień. Pielęgniarka mnie uspokajała, ale widziałam w jej oczach łzy i załamanie (pytała mnie o wiek ze 4 razy). Na drugi dzień pojechałam do onkologa. Pani doktor powiedziała mi „Niestety nie mam dobrych wiadomości. Ma Pani nowotwór piersi, prawdopodobnie złośliwy, ale musimy jeszcze potwierdzić.”.

Zaczął się maraton po badaniach. Biopsja, usg, rtg. I znów życie w strachu, aby doczekać dnia aż przyjdą wyniki. I nastał dzień, kiedy wiedziałam już, że to nie jest pomyłką, że jest napisane w wynikach: wykryto komórki rakowe”.

Świat stanął w miejscu. Godziny przepłakane. Pytania: Dlaczego ja? Teraz też mi się chcę płakać. Tego dnia nie zapomnę do końca życia. Chociaż nie chce wracać do dnia, kiedy się dowiedziałam o chorobie, bo staram się żyć normalnie to nie umiem. Moje życie już nigdy nie będzie normalne. Naprawdę jeśli czytasz ten tekst i jesteś zdrowa/zdrowy to podziękuj Bogu i pomódl się o siłę dla mnie.

Po skompletowaniu wszystkich wyników przyszedł czas na chemioterapię. Bałam się. Pierwszy dzień chemii. Nie wiedziałam co mnie czeka bo skąd? Nie znałam osoby chorej na raka. Przeczytałam książkę o dziewczynie, która opisywała swoją przygodę z tym dziadostwem, ale to nie to samo. Po pierwszym dniu chemii czułam się dobrze (nawet poszłam na rower).

Ale ten strach, że wypadną włosy (lekarka mówiła, że zaczną dwa tygodnie od podania tego dziadostwa)
TAK! Chemia to dziadostwo, bo Cię trują i niszczą organizm żeby wyleczyć. Równe dwa tygodnie od podania kroplówki z chemią zaczęły wypadać mi włosy. Najpierw powoli, a później całymi garściami. Perukę kupiłam już wcześniej, ale oczywiście patrząc na nią chciało mi się płakać i zarzekałam się, że nie będę jej nosić.

Gdy włosy zaczęły mi już wypadać garściami poprosiłam męża, aby zgolił mi włosy. Płakałam jak małe dziecko, gdy zabiera mu się ulubioną zabawkę. Tego nie da się opisać. Nie chciałam patrzeć w lustro. A więc byłam łysa. I tu pytanie: co zrobić skoro nienawidzę peruki od samego patrzenia na nią? Założyć czapkę.
Ale tu też jest przykrość – ludzie patrzą na Ciebie jak na ufo. Kto chodzi w czapce na początku września? Znieczulica ludzi jest naprawdę masakryczna. A więc nie mogąc znieść odwracających się ludzi za mną to przeprosiłam się z peruką.

Brałam chemię co 3 tygodnie (6 razy). Później był czas na operację (niestety to usunięcie całej piersi i węzłów chłonnych). Operację miałam zaraz po Świętach. Były łzy, załamanie, bo trzeba leżeć tydzień w szpitalu bez ukochanych dwóch osób. Wszyscy powtarzają: bez piersi da się żyć. Wiecie co im odpowiadam? Spróbuj! Zamień się ze mną! Nawet nie wiesz ile bym dała za to żeby być zdrowym człowiekiem, którego największym problemem jest nieposprzątany dom czy nie ugotowany obiad.

Po operacji czekała mnie długa rehabilitacja z powodu niedowładu ręki po operacji. No i żeby tego wszystkiego było mało to oczywiście radioterapia na którą trzeba było dojeżdżać codziennie przez miesiąc. I do końca życia czekają mnie ciągłe wizyty u lekarzy na kontrolach. Modlenie się, żeby codziennie rano otworzyć oczy i wstać z łóżka. Dużo mnie kosztowało siły to wszystko! Bez moich dwóch kochanych osób, którzy są codziennie obok mnie i wspierają mnie z całych sił, by się to nie udało.

Jestem tu i teraz! I z tego się cieszę. Z tego, że żyję. Chciałabym powiedzieć: WYGRAŁAM! Lecz walka dalej trwa. Ale po każdym kroku w tył staram się robić dwa nowe do przodu. Czyli po każdej złej wiadomość starałam się szukać dwóch pozytywów. Najważniejsze to walczyć do końca!

Ogromnie mi przykro, że Cię to spotkało. Jak na tą chwilę wygląda stan Twojego zdrowia? Jak brzmi odpowiedź na pytanie: „Co ze mną dalej?”?

Obecnie to jeżdżę do lekarza na zastrzyki. Jedne mam co 4 tygodnie, a drugie co 3. Więc czasem jadę tam tydzień po tygodniu. Jak wsiadam do auta i jadę w tamtą stronę to na samą myśl mi niedobrze. Za miesiąc czeka mnie kontrolne usg i mammografia. Co 3 miesiące jeżdżę też do kardiologa na echo serca, bo niestety leki mogą psuć serducho.

A na pytanie „Co dalej ze mną?” to powiem tylko tyle, że nie wiem. Nie wiem co będzie jutro. Czy nie będzie przerzutów. Najważniejsze są 2-3 lata, aby nie było nawrotu i przerzutów. Ale czy mam na to wpływ? Po części tak. Zdrowy tryb życia. Dieta, w której trzeba odrzucić parę rzeczy. Ale to w porównaniu do strachu to nic takiego.

I dalej będę się modlić codziennie o siłę. By wstać z łóżka z uśmiechem. By ludzie dookoła nie wiedzieli, że jestem chora, żeby mi nie współczuli. Każdy kto wie o chorobie to mówi: „Jak ładnie wyglądasz. Widać, że się w ogóle nie załamałaś”. NIE PRAWDA! Nikt nie wie co przeżywam. Po pierwszej chemii nie spałam 8 nocy. Codziennie boję się, że będzie coś nie tak. Bo na wyzdrowienie w 100% nie ma szans. Już zawsze będę mieć przypisane, że jestem chora.

Czytam to i ciekną mi łzy. Masz rację, nikt nie może wiedzieć, co czujesz. Ale kiedy ja patrzę na mojego syna, w każdej chwili błagam, żebym mogła być przy nim jak najdłużej. Więc po prostu mogę sobie wyobrażać, jak duży jest Twój strach. Wiem jak dużo mam.

Nie chcesz, żeby ludzie wiedzieli, że jesteś chora. Jednak chyba ktoś o tym wie? Duża grupa osób? Jak Cię wspierają? Czy w ogóle są w stanie Cię wesprzeć?

Tak, teraz już wie coraz więcej osób o chorobie. Ja jestem osobą szczerą więc na pytanie :” oooo ścięłaś włosy, co Cie tak wzięło?”, odpowiadam, że ja nic nie zrobiłam z nimi. Bo przecież nie miałam wpływu na to że wypadły. Jak nosiłam jeszcze perukę to odpowiadałam, że tak sobie nową fryzurę zrobiłam. A jak ktoś dalej drąży temat to mu mówię już prosto w oczy, że mam raka.

Wcześniej nie chciałam żeby mnie żałowali. Żeby patrzyli na moje włosy czy mam perukę czy nie. Teraz uczę się z tym żyć więc mam już luźne podejście do tego. Rodzicom i rodzeństwu powiedzieliśmy z mężem dopiero po wszystkich badaniach jak było potwierdzone. Także do okresu po operacji wiedziało może z 20 – 30 osób. Sama rodzina i najbliżsi przyjaciele. Ale niestety są takie osoby życzliwe, że plotkują o mojej chorobie. A wydaje mi się, że nie ma tu o czym bardzo rozpowiadać, w szczególności jak nie zna się prawdy od źródła.

Jak mnie wspierają? Najbardziej wspiera mnie mąż i synek oczywiście przez to, że są codziennie ze mną, pomagają mi w obowiązkach domowych i po prostu, że są niezależnie od mojego humoru, czy samopoczucia. Ogromne wsparcie mam również w mojej szwagierce i siostrach. Koleżanki z pracy starają się również dzwonić czy nawet odwiedzić mnie i pytać jak się czuje, czy mi nie trzeba pomóc nic. Nawet przed samą operacją pomimo ogromu pracy przed Świętami Bożego Narodzenia i obowiązków w domach swoich znalazły czas żeby przyjechać do mnie i posiedzieć ze mną, bo wiedziały, że boję się operacji i, że dużo to dla mnie znaczy.

Jednej osobie nie zapomnę pewnej rzeczy do końca życia. A mianowicie chodzi o przylot mojej siostry do Polski na czas mojej operacji i pobytu w szpitalu. Bardzo chciała być przy mnie i pomóc mojemu mężowi w domu przy opiece nad synkiem jak chciał do mnie jechać, bo byłam w szpitalu w Rzeszowie. Nie było dla niej przeszkodą ani drogi bilet ani problemy na lotnisku jakie ją spotkały.

Wsparciem dla mnie jest szczera rozmowa o tym co mnie spotkało. Ale taka rozmowa w której ja decyduje co powiem. Moi znajomi wiedzą, że mogą mnie zapytać o każdą rzecz związaną z chorobą, ale liczą się również z tym, że nie koniecznie im odpowiem.

Zawsze znajdą się osoby, które zapytają się o chorobę, ale tylko dla zaspokojenia swojej ciekawości czy to prawda. A czy ktoś, by chciał kłamać że jest chory? To nie jest grypa, która przejdzie. To jest choroba z którą człowiek boryka się już do końca życia.

Najlepszym wsparciem jest modlitwa. Naprawdę miło jest usłyszeć od bliskich osób i rodziny: „Modlę się za Ciebie codziennie. O siłę dla Ciebie”.

Ja w takim razie życzę Ci, byś dostawała jak najwięcej tego najlepszego wsparcia.

Że zmieniłaś się od dnia, w którym usłyszałaś diagnozę — jestem pewna. Jesteś w stanie opowiedzieć, jak zmieniła się Twoja psychika? Twój charakter? Twoje myślenie i podejście do życia?

Może zacznę od podejścia do życia. Obecnie cieszę się z każdej chwili spędzonej z mężem i synkiem. Doceniam to co mam i staram się jak najwięcej pozytywnych rzeczy codziennie robić czy doświadczać. Problemy takie codzienne nie mają już takiego znaczenia. Bo czy obiadu nie będzie, czy nie będzie posprzątane to nie jest ważne. Ważne to brać z życia tyle ile się da. Planowanie odeszło na boczny tor. Bo co z tego, że miałam plany na wyjazd na wakacje skoro musiałam być tu na miejscu jak okazało się, że jestem chora i muszę robić wszystkie badania jak najszybciej. Teraz już wiem, że codzienna gonitwa za lepszym jutrem nie ma sensu, bo nigdy nie wiesz co czeka Cie nawet za godzinę.

Pamiętam dzień w którym dotknęłam pierwszy raz guza. Wieczorem jak już pomyślałam, że może to wyjść coś poważnego to już byłam innym człowiekiem. Jedna chwila potrafi zmienić wszystko. Obecnie najważniejszym priorytetem jest codzienna radość, że wstałam i mogę żyć w danym dniu.

Moja psychika hm co się w niej zmieniło? Wszystko. To, że wszyscy widzą, że na zewnątrz wszystko pięknie ładnie to nie jest tak w środku. Ludzie tylko widzą zmianę fryzury, ale większość nie wie jaka kryje się przeszłość tych włosów. Nie ma dnia, a nawet godziny żebym nie myślała o tym, że jestem chora, o tym, że nikt nie jest w stanie w 100% mi pomóc. Często płaczę wieczorami w łóżku jak już mąż śpi żeby nie widział, że dalej nie mogę się pogodzić z tym teraźniejszym życiem. Najgorszą dla mnie rzeczą również jest to, że nie mogę starać się o kolejne dziecko, a tak bardzo bym chciała. I nie wiadomo czy jeszcze kiedyś będę mogła mieć dziecko, bo niestety chemia mogła zniszczyć wszystko. Wierzę głęboko w to, że jednak życie jeszcze się do mnie uśmiechnie. Ale ciągłe pytanie od ludzi: „Kiedy następne dziecko?”, „No przydałoby Wam się drugie”, dobijają mnie bardzo. Nie wiesz jaki to ból słyszeć takie pytanie od kogoś, wiedząc że nie możesz mieć dziecka.

Choć minie dopiero rok od diagnozy, to ja nie umiem przypomnieć sobie życia przed chorobą. Jak miałam długie do pasa włosy, nie przywiązywałam wagi do tego co zjem czy co będę danego dnia robić. Jak prowadziłam takie beztroskie życie.Życie bez stresu, smutku, zamartwiania się ciągłego. Teraz jest wszytko odwrotnie. Cały czas żyję w strachu, czy mnie zaraz nie zacznie coś boleć, a to może oznaczać nawrót lub przerzut.

A charakter też uległ zmianie. Może nie każdy widzi tą zmianę, ale nie każdy wie o chorobie. Stałam się osobą bardziej nerwową, a co idzie za tym to szybciej się wkurzam i złoszczę na wszystko. Ale najzwyczajniej w świecie to mnie czasem przerasta. Naprawdę nie wiesz jak bardzo chciałabym chociaż jeden dzień takiego zdrowego życia jak dawniej. Bez ciągłego lęku i smutku. A czasem też zamiast walczyć o swoje to po prostu odpuszczam, bo z drugiej strony to myślę, że nie warto się kłócić o jakieś błahe sprawy. Życie jest zbyt kruche, żeby tracić czas na takie rzeczy.

Doceniam bardzo to co Bóg mi dał. A dał mi życie. Bo pomimo choroby to żyję. Może to nie jest życie idealne ale jest. Na początku myślałam, że to jakaś kara za grzechy. Że coś źle w życiu zrobiłam i dlatego ta choroba. Naprawdę różne rzeczy przychodzą człowiekowi do głowy. A teraz coraz częściej myślę, że Bóg wie co robi, że to taki sprawdzian przed dalszym życiem czy dam radę udźwignąć każdy ciężar. Tak, dam radę!

Gorsze momenty (a może jeden, ciągły gorszy moment?) są oczywiste. Mimo to w Twoich słowach jest wiele wiary, nadziei i walki. Bez tego chyba ciężko się dźwignąć.

Mówisz o kolejnym dziecku. A jak patrzysz na to jako osoba chora, która nie wie, co ją czeka? Już nie jako kobieta, żona — tylko mama? Jak taka sytuacja wygląda ze strony mamy?

Jako osoba chora to cieszę się, że mam synka. Dzięki niemu naprawdę mam jeszcze więcej chęci do walki, bo mam większy powód do życia. Gdybym nie miała dziecka i dowiedziała się o chorobie to na pewno byłabym bardziej załamana. Leżałabym i płakała. Mąż poszedłby do pracy a ja byłabym w czterech ścianach sama. Dziecko jest naprawdę ogromną motywacją w takich momentach życia.

Chciałabym bardzo mieć drugie dziecko. Ale czy będę mieć to nie wiem. Wszystko się okaże dopiero za 2-3 lata jak przestane brać zastrzyki po których może nastąpić całkowita bezpłodność. A zastrzyki są potrzebne żeby nie produkować hormonów, które są pożywką dla raka. Dlatego dziękuje Bogu, że dał mi moją energię w postaci mojego synka, który doskonale od samego początku rozumiał moją chorobę. Może nie dosłownie. Ale wiedział że musi zostawać z ciocią, bo jedziemy do lekarza, wiedział, że nie mogę go nosić więc w wieku 16 miesięcy wchodził po schodach na czwarte piętro. Wiedział również, że nie mam włosów i nie dał mi nigdy odczuć jakiegoś dyskomfortu wśród ludzi. Wiedział, że noszę perukę. Raz w autobusie jak grzywka z peruki lekko osunęła mi się na czoło to wziął delikatnie palcem poprawił mi i mówi: „Mama popraw sobie tu”. To było naprawdę wzruszające, że potrafi się zachować w takiej sytuacji.

Jako mama to jeszcze bardziej się boje. Boje się tego, że gdyby był przerzut na kości z którego się już nie da wyleczyć to mój synek zostanie beze mnie. Może myślisz, że jestem jakaś nienormalna, ale tak naprawdę często myślę czy na pewno obudzę się kolejnego dnia, czy będę żyć za tydzień czy za miesiąc. Czy dożyje jego kolejnych urodzin, czy zobaczę jak dorasta, jak się usamodzielnia. Ja naprawdę żyję w ciągłym strachu. Tego na zewnątrz nie widać. Cieszę się z każdej chwili spędzonej z nim. Że mogę iść z nim na spacer, czy bawić się z nim w domu. Jako mama również boję się, aby nigdy nie zachorował poważnie.

Wiem, że gdyby nie mój syn to nie widziałabym sensu życia. Naprawdę dziecko daje tyle radości w życiu, tyle energii i bezgranicznej miłości. To dzięki niemu mam chęć walki. Bo chce widzieć go codziennie. Budzić się i widzieć jego uśmiech jak przychodzi do mnie do łóżka. Jak mówi: „Mamusiu przytul mnie tak mocno, ale uważaj bo boli Cię rączka.”.

Były i są ciężkie chwile jak np. złe samopoczucie po chemii, gdzie nie mogłam przytulać synka przez pierwszych parę dni po wzięciu, żeby nie musiał on wdychać tej trutki. Tygodniowy pobyt w szpitalu też był dla mnie jako matki mega wielkim przeżyciem, że nie mogę go widzieć i przytulać. Do końca już życia nie mogę go brać na ręce, muszę uważać, żeby mnie przypadkiem nie uderzył w miejsce pooperacyjne. Ale z tym się da żyć. Ważne, że żyję i mogę być przy synku codziennie.

Jako mama, która ma raka powiem Wam kobietom, jak również i matkom (jeśli czytacie właśnie ten tekst) Przebadaj się! Kiedy ostatni raz robiłaś sobie samobadanie piersi czy usg? To nie boli, a może tylko pomóc jeśli zostanie wcześnie zdiagnozowany nowotwór. Nie chce tu nikogo straszyć że na pewno masz raka. Też myślałam cały czas, że nie będzie mnie to nigdy dotyczyć, bo nikt w rodzinie nie miał ani w bliskim otoczeniu. I jako 16 letnia dziewczyna w szkole jak przyszła amazonka to też się śmiałam z koleżankami, że jak to będziemy się same „macać”. Ale teraz żałuję! Może wykryłabym jeszcze wcześniej i nie musiałabym brać chemii, a operację zrobiliby oszczędzającą? Tego już nie przewidzę, ale może uda mi się namówić chociaż parę kobiet, żon, matek aby jednak się przebadały.

Doskonale Cię rozumiem. U mnie nie ma zdiagnozowanej żadnej choroby, ale każdego dnia zastanawiam się, ile będzie mi dane być przy synku. I patrząc na niego, nierzadko lecą mi łzy. Ze strachu. 

Właśnie miałam Cię pytać o profilaktykę. Jak to u Ciebie z nią było. I przyłączam się do Twojego namówienia kobiet, by się przebadały. Rozumiem ogromny stres. Sama go czuję. Ale dziś się właśnie umówię się na badanie. Bo 27 lat się bałam.

Chciałabyś coś jeszcze dodać? Coś bardzo ważnego przekazać czytelnikom?

U mnie nie było profilaktyki. Twierdziłam, że jestem młoda, że nikt w rodzinie nie miał raka wiec nie będę na pewno mieć. A gdybym przeczytała coś na ten temat np. taki artykuł jak ten to poszłabym zrobić usg wcześniej. Dlatego powiem jeszcze tyle: rak to nie jest od razu śmierć! Trzeba walczyć od samego początku do końca. Walczyć i się nie poddawać. Myślicie, że łatwo mi powiedzieć. Ale ja to przeszłam i wiem jak się czują osoby chore na raka. Każdego dnia mam coraz więcej siły.

Dziękuje Ci serdecznie, że mogłam podzielić się z Tobą moim doświadczeniem. Mam nadzieje, że większość kobiet, które to przeczytają chociaż same ręcznie zbadają swoje piersi.

Ja też Ci bardzo dziękuję, kochana. Trzymam za Ciebie mocno kciuki. 

 

To co? Wieczorna samokontrola piersi, kobiety? Żeby może mniej bać się o to, ile będzie dane nam uczestniczyć w życiu naszych dzieci? Żeby nie bać się, że ich zostawimy za wcześnie?